heute habe ich ein Anliegen in eigener Sache. Ich gehe aber davon aus, dass es für die meisten ME-Patienten von Belang ist.
Ich hatte über die letzten Monate mit meiner orthomolekularen Therapie (Stichworte erweitertes Methylierungsprotokoll/Yasko-Protokoll) kleinere Erfolge zu verzeichnen und war optimistisch, spätestens nächstes Jahr wenigstens für kurze Zeit wieder das Bett verlassen zu können.
Jetzt beginnt die kalte Jahreszeit und der erste Infekt wurde direkt frei Haus geliefert - und hat innerhalb einer knappen Woche meine (ohnehin nur kleinen) Fortschritte zusammenschmelzen lassen.
Wenn ich jemals Zweifel daran hatte, dann wurde mir wieder deutlich, dass die Immun- und/oder Erregerkomponente dieser Krankheit dominant ist.
Ich gehöre zu der Kategorie von ME-Patienten, die nie eine "richtige" Erkältung bekommen und erst recht kein Fieber. Aber sobald jemand in meiner Umgebung einen Infekt durchmacht merke ich, wie mein Körper damit kämpft. Extremes Hitze-/Entzündungs- und Fiebergefühl, noch stärkere Schwäche und leichte Erkältungszeichen wie morgens und abends verschnupfte Nase, heisere Stimme, Schwitzen bei kleinster Anstrengung (wie sprechen) und leicht schmerzhafte Lymphknoten.
Das zieht sich oftmals viele Wochen am Stück, wenn mein ansteckendes Familienmitglied längst wieder gesund ist. Die Monate Oktober bis Februar gehören jedes Jahr mit Abstand zu den schlechtesten für mich.
Bei der einzigen Gelegenheit, als ich tatsächlich eine richtige Erkältung ausgebildet habe war das der Anfang einer deutlichen Besserung der ME (das liegt aber mittlerweile Jahre zurück).
Deshalb meine Fragen: Was tut ihr über den Winter zur Infektprophylaxe? Wie behandelt ihr die vorhandenen Infekte und habt ihr einen Weg gefunden, wieder Fieber zu bekommen?
Ich freue mich über alles, was euch zum Thema einfällt, am liebsten natürlich in den Kommentaren, damit es andere Patienten ebenfalls lesen können, aber gerne auch per Email.
Vielen Dank schon jetzt!
Alles Liebe
Nina
Image: Salvatore Vuono / FreeDigitalPhotos.net
liebe nina,
AntwortenLöschenhast du schon mal colostrum eingenommen? das ist die erstmilch der kühe, die die kälber direkt nach der geburt bekommen. sie enthält unheimlich viel abwehrkräfte und immunglobuline etc.
http://www.colostrum-biestmilch.de/
vielleicht ist das für dich eine alternative. ich selbst nehme es seit knapp 3 monaten ein und eine bekannte u. ihr sohn, der durch beatmung schäden an der lunge hat und deshalb bei jedem infekt schwer zu kämpfen hat, nehmen es schon über jahre und sind total begeistert.
ich drücke dir die daumen, dass du dich bald wieder ein wenig erholst!
lg
m.
Hallo Nina,
AntwortenLöschenbei mir bleiben diese Grippesymptome seit der Einnahme von "regacan" aus.
Sobald ich es absetze, sind sie wieder da, also weiß ich sicher, dass es bei mir hilft.
Ich bekomme übrigens auch keine wirkliche Erkältung, also sie bricht nie wirklich durch.
Es fühlt sich eher an, wie der Beginn einer Erkältungskrankheit, so wie der Tag, an dem man als Gesunder noch zur Arbeit gegangen ist und einen Tag später krank im Bett war. Ich bekomme auch kein Fieber, bei mir gehen die Nasennebenhöhlen zu, ich fühle mich matt und friere, bin total erschöpft und ich bekomme Pickel und Blasen im Mund.
Echt ätzend, wie die kleinen Erfolge dahin gehen.
Ich wünsche Dir alles Liebe,
Anja
ps: colostrum gibt es auch getrocknet in kapseln ;). z. b. repalac immun
AntwortenLöschenHallo Nina,
AntwortenLöschenkannst Du die FIR-Sauna benutzen? Meine Körpertemperatur steigt nach 20min etwas an 37.2°C. Reicht sicher nicht aus für Fieber, aber immerhin erhöhte Temperatur.
Gegen die Missempfindungen, die verstärkt mit der FIR auftreten, hilft ein Glas Wasser mit 1Teel. Meersalz.
Jod ist natürlich auch gut in der Bekämpfung von Bakterien und Viren.
Alles Gute, Manuela
Hallo ihr Lieben,
AntwortenLöschenvielen Dank für eure Kommentare!!
@M: Colostrum hatte ich mal eingenommen, allerdings war das wenn ich mich recht erinnere im Sommer. Damals habe ich keine Besserung bemerkt, aber es wäre bestimmt nochmal einen Versuch wert ob es im Winter gegen die Infekte hilft! Vielen Dank!
@Anja: Danke dir! Ich nehme zwar schon Zink ein, aber ich habe mir das Regacan jetzt trotzdem mal bestellt und werde es testen. Liebe Grüße!
@Manuela: Die FIR Sauna ist momentan zu anstrengend für meinen Körper. Dazu kam, dass sie bei mir extrem die Missmepfindungen in den Beinen verstärkt hat (das mit dem Salz hatte ich aber noch nie probiert!). Ich bestrahle jetzt öfter mit einer einzelnen FIR Lampe, das geht, aber da erhöht sich leider die Körpertemperatur nicht. Alles schwierig! Nimmst du denn weiterhin das Jod?
Liebe Grüße
Nina
Hallo Nina,
AntwortenLöschendaß sich die Mißempfindungen mit der FIR verstärken habe ich auch gemerkt, daher die Empfehlung Meersalz zu nehmen. Reduziert zumindest die Zuckungen etwas.
Ich finde Meersalz sehr unterstützend gegen die Erkrankung. Es kann allerdings zu Magen-Darmproblemen kommen, daher esse ich viel Gelatine (selbstgemachte Hühnersuppe, Gelatine in verdünnten Säften aufgelöst ect.)
Gelatine enthält viel Glycine und das soll in Russland bei allen neurologischen Erkrankungen zur Standartherapie gehören.
Zum Jod: Ich nehme 125mg täglich.
Im Sommer war ich in den Alpen und hatte wirkliche 2 gesunde Monate. Zurück in der Rheinebbene kam es nach ein paar Woche zu einer Verschlechterung. Möglicherweise schafft es mein Immunsystem nicht mit den Schadstoffen in Grossstädten fertig zu werden.
Mein Mann ich planen daher Ortswechsel ans Meer oder Alpen.
Ich bin allerdings nicht mehr so krank wie vor einem Jahr. Jod hat mir geholfen, wieder hoch zu kommen.
Jod wurde bereits vor 100 Jahren sicher gegen Infektion eingesetzt und ist übrigens sehr preiswert. Auf der yahoo group sind einige mit ME/CFS , Fibro und HT:
http://health.groups.yahoo.com/group/iodine/
Das Thema Hyperthermie finde ich sehr interessant, da ich auch schon Jahre kein Fieber hatte.
Werde mich demnächst nach ambulanter Therapie erkundigen(Ablauf, Kosten usw.)
Sollte ich eine durchführen, gebe ich Dir gern Bescheid.
Alles Gute, Manuela
Liebe Nina,
AntwortenLöschenich habe positive Erfahrung gemacht mit Vitamin C in Hochdosisform; am Besten als Infusion bei den ersten Anzeichen einer Erkältung.
Ein normaler Infektablauf mit Fieber etc. findet bei uns leider nicht mehr statt. Ich habe jedoch keine guten Erfahrungen gemacht, "Fieber von Außen" zu erzeugen. Durch eine Fiebertherapie hat sich vor vielen Jahren mein Zustand nachhaltig verschlechtert. Eine Hyperthermie ist sicher sanfter. Jedoch sollte man nie vergessen, dass ME auch eine Autoimmunerkrankung sein könnte. Von diesem Betrachtungswinkel aus ist dieser Therapieansatz mit Vorsicht zu geniessen, so meine ganz persönliche Meinung.
Ich habe gute Ergebnisse durch Niedertemperatursauna (60C) erzielt, auch wenn ich danach noch müder bin. Infarotwärmekabine habe ich auch ausprobiert, mir sogar einen Cocoon gekauft, aber damit nur negative Erfahrungen gemacht. Insofern reagiert jeder leider anders.
Alles Gute für Dich Nina !
Andy
Hallo ihr,
AntwortenLöschenalso die Hyperthermie durch passive Überwärmung habe ich auch mal versucht, habe aber nur 3 Sitzungen lang durchgehalten. Es war extrem anstrengend und es ging mir nach der 3. Sitzung auch wirklich schlecht. Ich glaube das ist höchstens etwas für mildere Stadien. Ich habe darin auch über 39° Temperatur bekommen.
Ich hatte auch überlegt, es mal mit der aktiven Fiebertherapie zu versuchen aber die ist ja noch anstrengender.
Andy, genau in die Richtung geht auch meine Vermutung, ich habe auch von Menschen mit MS gelesen, die durch die Sauna einen Schub bekommen haben. Also bei mir haut das nicht hin, ich hatte auch so einen Cocoon... wird einfach zu heiß und das hat auch mittelfristig schlechte Auswirkungen gehabt.
Vermutlich lässt sich das Fieberproblem nicht so einfach lösen, weil es direkt mit dem Grundproblem zusammenhängt.
Vitamin C Hochdosis kann ich zur Zeit nur oral nehmen, das erhöhe ich auch soweit es geht.
Mir hat per Email jemand Cystus empfohlen, das trinke ich seit einigen Tagen und ich glaube dass es ein wenig hilft. Allerdings ist der Infekt nach wie vor deutlich da.
Nochmal lieben Dank für eure Kommentare und euch alles Gute!!
Nina
hallo zusammen
AntwortenLöschenkann mir jemand erklären, warum Vit.C in hochdosierter Form? Da der menschliche Körper doch eh, sobald er den "Tank" voll hat, den Rest einfach ausscheidet. man lernt nie aus, würde mich interessieren.
lg
Hallo Anonym,
AntwortenLöschenes stimmt das überflüssiges Vitamin C einfach ausgeschieden wird. Allerdings kennst du ja deinen momentanen Bedarf an Vit C nicht. Es kann also sein, dass dir 1g schon reicht, andere können dagegen einige zig Gramm aufnehmen. Das ist iv natürlich einfacher zuzuführen als oral. Oral kann man aber über die Darmtoleranzgrenze besser den tatsächlichen Bedarf ermitteln.
Ich hoffe das hilft!
LG
Nina
Hallo Nina,
AntwortenLöschenwenn es dir möglich ist, würden Deinem Immunsystem vielleicht kalte Güsse/Dusche über Unterarme und Füsse hilfreich sein.
Unserer Tochter wurde vor Kurzem zum Ausfiebern 2x am Tag 20 min heißes Bad der Füsse und Waden im Eimer( immer wieder heisses Wasser nachgießen), dann im Bett warm einpacken, empfohlen.Trotz niedrigem RR hat sie es gut verkraftet und Erfolg gehabt. Uns ist bei beginnendem Infekt schon oft die Einnahme von Gripp-Heel hilfreich gewesen, auch Umckaloabo(leider mit Alkohol).
Alles Gute für Dich und DANKE für Deine vielen fundierten Beiträge an den verschiedensten Orten.Christiane.
Hallo Nina,
AntwortenLöschenich wusste nicht, daß bereits Erfahrung mit Hyperthermie hast.
Vielleicht würde Dir auch Monolaurin (Lauric Acid) und/oder natives Kokosöl helfen.
Die FIR-Sauna konnte ich vor der Jodtherapie auch nicht benutzten. Erst nach ein paar Wochen Jodeinnahme konnte ich damit starten.
Alles Gute, Manuela
Hallo Christiane, vielen Dank für deinen netten Kommentar!
AntwortenLöschenKalte Güsse sind bei mir aus zwei Gründen problematisch, ersten kann ich nicht aus dem Bett, und zweitens habe ich eine Nebennierenschwäche, da sind kalte Güsse leider auch nicht gut. Das Gripp Heel spritze ich immer mal wieder! Viele liebe Grüße an dich!
Danke, Manuela! Ich habe hier sogar eine Dose Lauricidin herumstehen, da wird wohl bald zum Einsatz kommen. Falls es hilft werde ich auf jeden Fall berichten! Liebe Grüße!
Liebe Nina,
AntwortenLöschenMir geht es ganz genauso wie Dir mit den winterlichen (und diesem Sommer leider auch schon durchgehenden) Infekten. Da ich ein kleines Kind habe, das andauernd was aus der Kita mitbringt, ist das auch eines meiner Hauptprobleme. Hinzu kommt ein mehrmals im Jahr reaktivierter EBV (also wirklich wieder als aktiver Virus messbar - nicht als abgelaufenes Antigen), der meist nach einem schlimmen Infekt auftaucht. Es fühlt sich zunächst immer an,als, wäre nur ein weiterer besonders schlimmer Infekt, dicke Lymphknoten, Halsschmerzen, Kopf- und Gliederschmerzen, völlig schlapp etc., hinzugekommen.
Hast Du das schon mal testen lassen? Mein immunologen macht einen PCR--Test mit Rachenspülwasser und verschreibt mir dann ein Virusstatikum - Valtrex, ein Mittel gegen Gürtelrose (Herpes-Viren) hilft ganz gut.
Diesmal habe ich den EBV im Juli nach drei Antibiotikabehandlungen wegen Bronchitis und Angina bekommen, die mich schon seit Mai quälten. Nachdem der EBV im September endlich weg war, habe ich einen Keuchhustensrreger bekommen, der mich.bis jetzt quält. Auf Anraten meines Immunologen nehme ich nun seit einer Woche Orthomol immun pro, und es geht mir endlich ein kleines bisschen esser. Ich weiß nicht, ob es nur Zufall ist, hat aber mit Orthomol - im Geensatz zu anderen Vizaminpraäperaten - schon mal ganz gut funktioniert.
Alles Liebe,
Anja
Hallo Anja,
AntwortenLöschenvielen Dank! Das mit dem reaktivierten EBV ist ja immer so eine Sache. Bei mir wurde das auch immer wieder diagnostiziert, allerdings nicht über PCR (wurde einfach nie gemacht). Zur Zeit kann ich es gar nicht mehr untersuchen lassen, weil ich keinen Arzt habe der in den Fällen Hausbesuche macht, und in eine Praxis kann ich ja nicht mehr kommen.
Bei dir hört sich das auch so ein bisschen umgekehrt an, als würdest du zur der Kategorie gehören, die jeden Infekt bekommt, und zwar so richtig, oder? So ist es bei mir ja gerade nicht... Also ich gehöre in die Kategorie überschießendes Immunsystem, du eher in die eines zu schwachen IS, kann das sein?
Das Orthomol ist sicher gut, und ich freue mich dass es dir hilft! Ich mache ja eine umfangreiche Orthomolekulartherapie, da ist alles dabei was dort auch drin ist. Aber es reicht leider nicht um diesen Aspekt wirklich zu bessern. Ich denke weil er direkt mit dem "Kern" der Krankheit zusammenhängt, und der jeweiligen Immundysfunktion.
Ganz liebe Grüße!
Nina
Hallo Nina, ich bekomme zwar jeden Infekt und auch "so richtig" was Krankheitshefühl und Erreger anbelangt, allerdings auch ohne Fieber. Vorletztes Jahr stand ich kurz vor nem Blinddarmdurchbruch und die Ärzte im KH hätten beinah nicht operiert, weil ich nur 37,3 Grad hatte..
AntwortenLöschenAlsO für mich fühlt es sich nach beidem an: schwächen und ünerschießendem Immunsystem - aber ich bin nicht vom Fach.
Für den PCR Test bekomme ich lediglich ein gängiges verschraubtes Plastikröhrchen in die Hand gedrückt und muss mit der darin enthaltenen Nacloridlösung gurgeln, dann zurück ins Röhrchen - das kann man mit Sicherheit auch zu Hause durchführen und dann ins Labor schicken - hast Du eine Anlaufstelle zum erkundigen?
Kannst Du mir einen Link zu Deiner Orthemolekularen Kur geben? Würd ich mit gerne mal durchlesen!
Bin sehr froh auf Dich und Deinen tollen Blog gestoßen zu sein!
Schönen Gruß, Anja
Hallo Anja,
AntwortenLöschenda habe ich wahrscheinlich wieder mal versucht, etwas auf einen einfachen Nenner zu bringen, was nicht auf einen einfachen Nenner zu bringen ist :)
Im Grunde fallen wahrscheinlich alle ME-ler unter die Kategorie einerseits schwaches, andererseits überschießendes IS. Interessant dass du auch kein Fieber bekommst, obwohl du alle anderen Infektsymptome hast.
Das Röhrchen zuhause selbst zu befüllen wäre natürlich eine Idee, das stimmt! Ich schätze mal als ewiger Selbstzahler dürfte das auch kein zu großes Problem darstellen ;)
Einen einfachen Link zu meinem Protokoll habe ich leider nicht (oben im Text habe ich einen angegeben), das ist auch der Hautptgrund warum ich darüber bisher nicht geschrieben habe, ich kann es nicht in ein paar Sätzen abhandeln. Ich habe mich bald 1,5 Jahre lang eingelesen, viele, viele Tests gemacht, Ärzte und Labors konsultiert... und es gibt immernoch vieles das ich nicht ausreichend verstehe!
Als guter Einstieg ist der obige Link zum Methylierungsprotokoll sicher geeignet, aber das Yasko-Protokoll geht weit darüber hinaus.
Vielleicht mache ich mich doch mal dran, darüber zumindest eine Einführung zu schreiben. Es ist aber nicht so, dass ich damit irgendwelche großen Erfolge erzielen konnte, nur eine Stabilisierung und mini-Schrittchen).
Die ganze Originalliteratur ist leider auch nur in Englisch zu haben, was ja für viele auch eine Hemmschwelle darstellt :(
Achja, falls du es noch nicht kennst ist auch das Buch von Dr. Myhill ein guter Einstieg:
http://drmyhill.co.uk/wiki/CFS_-_CFS_Book_published_by_Dr_Sarah_Myhill
Vielen Dank für dein Kompliment!
Liebe Grüße
Nina