Samstag, 22. Oktober 2011

Das CFSAC Committee - eine kurze Einführung

Diesen November steht in den USA wieder das sogenannte "CFSAC" - das CFS Advisory Committee - an. Es handelt sich um ein Gremium, welches direkt die nationale Gesundheitsbehörde berät. Obwohl diese Meetings an sich meist relativ konstruktiv und von einer guten Atmosphäre geprägt sind, könnte man das Kommitee auch als "zahnlosen Tiger" bezeichnen, weil die Weisungen von den zuständigen Ministerien kaum umgesetzt werden.

Bestandteil dieser Meetings sind immer auch die sogenannten "Testimonies" von Erkrankten oder deren Angehörigen. Diese können persönlich, schriftlich oder live am Telefon abgegeben werden.

In den letzten beiden Jahren wurde das CFSAC Meeting live per Webcam in die ganze Welt übertragen, zur Freude aller Patienten. Dieses Jahr nun wurde kurzfristig beschlossen, diese Praxis einzustellen, obwohl die Resonanz äußerst positiv war.

Dennoch haben sich auch dieses Jahr viele Patienten wieder die Mühe gemacht, oft in monatelanger Vorarbeit, ihre Testimonies einzureichen, um ihre Geschichten an die Öffentlichkeit zu bringen, und von ihrer Regierung Hilfe zu erbitten.

Laurel von DreamsatStake hat wieder ein sehr bewegendes Testimonial verfasst (siehe nächster Post), bei dem ich mitwirken und das ich übersetzen durfte, damit es auch deutschen Lesern zur Verfügung steht.

Ich danke Laurel für ihren unermüdlichen Einsatz, besonders für jene, die sich selbst kein Gehör mehr verschaffen können. Sie war und ist eine unglaubliche Inspiration für mich, und nicht zuletzt eine gute Freundin geworden.

Dear Laurel, thank you for all that you do, my sweet friend! I hope one day we will both be well enough to meet in person, and these difficult times will be nothing but a sad memory.

1 Leserkommentare:

  1. Thank YOU, Nina! Thank you for such kind words, and for your own amazing advocacy work. I so appreciate you taking the time to translate my testimony so that it may be available and easily read by your German readers. Most of all, I am so grateful to be able to call you a friend. You have gone through so much as a result of this disease, and yet your spirit and determination and kind heart still shine and radiate all the way across the sea. Much love to you, my friend!

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