It's raining money... Hallelujah?

Eigentlich würde es perfekt in meinen "Monat der Hoffnung" passen, dass innerhalb der letzten 7 Tage sage und schreibe 11 Millionen Dollar für die US-Forschung vergeben bzw. angekündigt wurden.

Zuerst erreichte uns die Nachricht, dass der "Hutchinson Fund" für die kommenden 3-4 Jahre insgesamt eine Summe von 10 Millionen US-Dollar für die "CFS"-Forschung bereitstellen würde.

Beteiligt sind namhafte Forscher wie Dr. Peterson (ehemals Whittemore Peterson Institute), Dr. Klimas und Dr. Bateman, die beide eigene "Fatigue"-Kliniken führen, sowie der von uns sehr geschätzte Prof. Montoya von der Stanford University. Ebenfalls eine Rolle spielen wird ausserdem der Virusjäger Dr. Ian Lipkin, dessen Name uns M.E. Patienten spätestens seit seines "Spezialauftrags" im Namen ihrer Majestät, pardon, der US-Regierung, zur endgültigen, finalen und über-definitiven (sehr wissenschaftlich, oder nicht?) Klärung der XMRV, HGRV und XYRV Frage bekannt ist.

Einem geschenkten Gaul schaut man nicht ins Maul, heißt es. Als Patienten und Studienobjekte dürfen wir es uns aber schon erlauben, zumindest das Pferd auf seine Gehtauglichkeit zu prüfen, finde ich. Und beim Lesen der  Homepage und Pressemitteilungen kommt schon so manche Frage auf.

Inwiefern werden diese angekündigten Studien M.E. Patienten beinhalten, und inwiefern wird man die Ergebnisse und möglichen Therapieempfehlungen auf M.E. Patienten anwenden können? Trotz der Tatsache, dass sowohl Dr. Klimas als auch Dr. Bateman an der Entstehung der neuen Internationalen Konsenskriterien für M.E. und somit auch an der Forderung zur Änderung des Namens beteiligt waren, heißt diese Initiative "Chronic Fatigue Initiative". Noch nichtmal für ein "Syndrome" hat die Spendabilität gereicht. Wir alle wissen, dass chronische Erschöpfung ein Symptom unzähliger Krankheiten ist, und nicht mehr als das ist es bei auch bei M.E. Was also soll nun erforscht werden? Das ist leider bislang nicht so recht in Erfahrung zu bringen.

Ob man endlich auch bettlägerige und hausgebundene Patienten miteinbeziehen wird? Oder ob man, wie so häufig, ein eigentlich vielversprechendes Projekt schon durch den Ausschluss derselben schon im Ansatz verschenkt?

Das bringt mich zu zweiten Studie: Die von Kathleen und Alan Light, von uns liebevoll "die Lights" genannt, die von den NIH soeben eine Million Dollar für die Weiterführung ihres Forschungsprojekts erteilt bekamen. Sie lieferten uns den bislang deutlichsten Beweis, dass Patienten mit CFS und Fibromyalgie bei körperlicher Anstrengung veränderte Genexpressionen aufweisen, die sie eindeutig von gesunden Kontrollen unterscheiden. Obwohl diese Pilotstudie zu stützen scheint, was Patienten längst wissen, hat auch diese Studie methodische Schwächen bezüglich der Übertragbarkeit auf Patienten mit M.E., speziell auf schwere Fälle. (Unter anderem waren angeblich 4 Patienten die "haus- oder bettgebunden" waren an der Studie beteiligt. Daran habe ich doch erhebliche Zweifel, weil der Test aus 25 Minuten "moderater" Intensität auf einem Fahrradergometer bestand - eine Leistung, die kein ans Bett gefesselter Patient auch nur ansatzweise leisten könnte, und die potenziell zum Tode führen könnte. Weiterhin konnte die Studie vor Anstrengung keinen Unterschied zwischen der Zytokinexpression bei Gesunden und "CFS"-Patienten ausmachen. Ein Ergebnis, das anderen Studien und meiner eigenen Situation widerspricht.)

Soweit, so durchwachsen! Trotz einer Ausgangslage, die viele Fragen offen lässt, inwieweit diese 11 Millionen tatsächlich Patienten mit M.E. zugute kommen werden, könnte in dieser Meldung mehr positives stecken, als diese Sicht vermuten lässt. Wahrscheinlich erscheint sie vielen überkritisch oder sogar undankbar. Aber ich finde, die Zeit, Kompromisse zu machen, ist schon sehr lange vorbei. Viele Patienten warten seit Jahren und Jahrzehnten auf eine Verbesserung ihrer Situation. Stattdessen müssen sie sich mit ambivalenten Studien begnügen, deren Mankos oft schon auf der ersten Blick klar erkennbar sind. Mit einer der im Verhältnis am schlechtesten geförderten Krankheiten aller Zeiten haben wir aber keinen einzigen Dollar zu verschenken! Die nötigen Tools sind alle da, sie müssen nur um- und eingesetzt werden. Gut gemeint ist nicht mehr gut genug! Wir fordern Studien mit klar abgegrenzten Patientenkollektiven. Lieber anfangs vorsichtig zu strikt eingegrenzt, als zu umfassend und dadurch möglicherweise bedeutungslos.

Sollten die Verantwortlichen eine Studienkohorte nach kanadischen oder internationalen M.E.Kriterien definieren und endlich auch Schwerstbetroffene miteinbeziehen, könnten die beteiligiten namhaften Spezialisten und Fachabteilungen (unter anderem die Columbia und Stanford Universitäten) wertvolle Hinweise auf Ätiologie, Epidemiologie und vor allem natürlich Therapieoptionen zutage fördern.

Ausserdem sendet die Investition von privaten Millionen ein deutliches Signal an Medizin- und Forscherwelt, Presseberichte inklusive.

Insofern: Die Hoffnung bleibt!



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