Ein Marathon, kein Sprint.

Geduld ist bitter, aber ihre Frucht schmeckt süß.
(Rousseau)

Ich bin kein alter Hase, was Aufklärungsarbeit angeht.

Aber anscheinend befinde mich gerade am Ende eines Zyklus, den man als Mensch, der sich nach seinen äußerst bescheidenen Möglichkeiten für die Rechte von Menschen mit M.E. einsetzt, immer wieder durchlaufen wird. Zeit also, ein kleines Resümee zu ziehen.

Am Anfang eines jeden Engagements steht wahrscheinlich ein gewisser naiver Enthusiasmus. Zuerst erscheint das Feld unerschöpflich und dankbar. Es bieten sich quasi beliebig viele Ansatzpunkte, etwas zu verbessern, ganz einfach deshalb, weil die Lage so unglaublich schlecht, die Qualität von verbreiteten Informationen so unterirdisch und veraltet ist.

"Man müsste endlich mal..." und "Es sollte nur mal jemand..." sind häufig gebrauchte Sätze. Da sich scheinbar seit 30 Jahren so gut wie nichts geändert hat, geht man zunächst davon aus, dass die Leute, die vor einem kamen, offensichtlich keinen besonders guten Job gemacht haben können. Es sollte doch ein Leichtes sein, Journalisten mit guten Informationen zu füttern und ihnen zu zeigen, was für eine große Story hier zu erzählen wäre. Wieviele Menschen dringend Hilfe benötigen, und was für himmelschreiende Ungerechtigkeiten Tag für Tag geschehen, weil verschiedene Parteien aus Ignoranz oder Eigeninteressen eine Patientengruppe unterdrücken und verhindern, dass ihnen eine faire und angemessene Behandlung zuteil wird.

Doch unzählige Briefe, Petitionen und Aktionen später kommt die Ernüchterung: Das Problem ist nicht, dass niemand zuvor auf diese Ideen gekommen wäre oder versucht hätte, sie umzusetzen. Das Problem ist das fehlende Interesse und Verantwortungsbewusstsein auf Seiten von Medien und Gesundheitspolitik zum einen, und ein grobes Ungleichgewicht der Macht auf der anderen.

Je tiefer man gräbt, umso deutlicher wird, dass es eine äußerst einflussreiche Gegenlobby gibt, die aus einer Vielzahl von Motiven etwas dagegen hat, dass M.E. als die Krankheit anerkannt und erforscht wird, die es ist.

Der Gipfel der Perversion spielt sich in Großbritannien ab (übrigens ausgerechnet das Land, an dem sich die Leitlinienautoren der DEGAM in Deutschland fast ausschließlich orientieren): Ein in M.E.-Kreisen weithin bekannter Psychiater zweifelhaften Ruhmes, der im Aufsichtsrat des "Science Media Center" sitzt und so scheinbar mühelos die gesamte britische Presse kontrolliert (und möglicherweise nicht nur dort), startete im August erneut einen medialen Großangriff auf M.E.-Patienten. Er verunglimpfte sie in höchstem Maße, indem er sich selbst als Opfer einer hochaggressiven und fast schon "terroristischen"* Patientengruppe inszenierte, die ihn laut eigener Aussage - für die natürlich keinerlei Beweise vorgelegt wurden - mit dem Tode bedrohe. Und das, wo er doch nur ihr Beste wolle! Die logische Schlussfolgerung seinerseits und die unwissender Leser war natürlich, dass diese M.E.-Patienten offenbar nicht gesund werden wollen, wenn sie gutmeinende Forscher boykottierten, und man ihnen schleunigst die soziale Unterstützung entziehen müsse.

Dass in UK große Medienoutlets wie die BBC diesem Mann eine Werbeplattform boten, auf der er sein eigenes Loblied singen durfte, und ihre journalistische Sorgfaltspflich derart verletzten, dass sie noch nicht einmal dem Hauch einer der massenhaft vorhandenen anderslautenden Meinungen gegenüberstellten, hat mich persönlich zutiefst schockiert.

Immer wieder kommen Patienten daher an den Punkt, an dem sie resignieren wollen, weil es augenscheinlich aussichtslos ist, in diesem ungleichen Kampf jemals auch nur einen Teilsieg zu erringen. Und weil es, gelinde gesagt, meschugge macht, sich permanent mit solch menschenverachtenden Hetzkampagnen auseinanderzusetzen.

Hinzu kommt, dass M.E.-Patienten einen ganz normalen Querschnitt durch die Gesellschaft darstellen, und die Meinungen, wie am besten vorzugehen sei, genau so weit auseinanderklaffen wie die zu Stuttgart 21.

Die einen fahren die Schiene der emotionalen und sachlichen Aufklärung, indem sie beharrlich vermeiden, sich auf das Niveau der "Gegenseite" herunterzulassen.

Die anderen fordern, und das ist angesichts dessen, was für die meisten Patienten auf dem Spiel steht vollkommen verständlich, eine wesentlich härtere Tour: Gerichtliche Klagen, Strafanzeigen, schonungslose Offenlegung der Klüngeleien und Verstrickungen mit Geldgebern wie der Versicherungsindustrie.

Und dann gibt es natürlich auch unter den Patienten diejenigen, die Verantwortlichkeiten immer bei anderen sehen. Das halte ich selbst für den größten Fehler. Wir haben in Deutschland keine hochbezahlten Advokaten wie beispielsweise in den USA, und ebenso keine finanziell schlagkräftige, juristisch versierte Organisation, die es mit dieser Übermacht aufnehmen kann.

Deshalb bleibt jeder einzelne gefragt, auch wenn es aussichtlos scheint, in höchstem Maße desillusionierend und demoralisierend ist und der Gedanke, aufzugeben, ein tägliches Gastspiel hat.

Ein weiser Freund mit M.E. sagte kürzlich zu mir: Mit der Aufklärungsarbeit ist es wie mit dem Atmen: Selbst wenn es schmerzhaft ist - du musst einfach weitermachen. Wer schnelle Erfolge erwartet, der wird enttäuscht werden. Dieser Kampf ist ein Marathon, kein Sprint, und unsere stärkste Waffe heißt Beharrlichkeit. Und nicht zuletzt können wir uns immer wieder gegenseitig motivieren.

Ich selbst muss im Moment meinen kleinen Beitrag noch weiter einschränken, weil ich seit einigen Wochen wieder so schwach bin, dass ich nur an wenigen Tagen überhaupt den Laptop bedienen kann, selbst mit Sprachprogramm.

Trotzdem hoffe ich, dass sich weiterhin jeder, der irgendwie kann, nach seinen Möglichkeiten einsetzen wird. Die Geschichte hat gezeigt, dass solche Missstände nie ewig dauern. Irgendwann kommt die Wahrheit ans Licht, dessen bin ich mir absolut sicher. Multiple Sklerose-Patienten sind nur eines der neueren Beispiele, wie noch unzureichend erforschte Krankheiten in der Medizin als mysteriöse "Hysterien" abgetan wurden. Heute müsste sich jeder schämen und vor Repressalien fürchten, der die damaligen Theorien noch verbreiten würde. Und dieser Punkt wird auch für M.E.-Patienten kommen.

Es ist keine Frage des "ob", es ist eine Frage des "wann"...




* Tatsächlich wurde er zitiert, dass er fortan lieber in Afghanistan arbeiten würde, wo er sich "sicherer" fühle als in einem zivilisierten Land, wo bettlägerige und pflegebedürftige Patienten seine Arbeit kritisieren. Die US-Journalistin Hillary Johnson prophezeihte ihm in ihrem letzten Blog, er würde als "einer der größten Spinner" in die zeitgenössische Medizingeschichte eingehen.

Lesetipp (englisch): "The Fall of the Tower of Babble"

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